“Ik bepaal zelf”

Maggy (34) kan volledig zelfstandig wonen dankzij haar persoonlijke assistentiebudget

  

BREUK

Zodra ik PAB kreeg, zou ik normaal bij mijn vriend intrekken. Zo had ik nog iemand ’s nachts die me ondersteuning kon geven. Hij liet me echter staan op de dag van de verhuis, na bijna drie jaar samenzijn. In één-twee-drie stond ik op straat!

Thuis kon ik niet terecht. Bovendien heeft mijn zus ook SMA, wat het niet makkelijk maakt voor mijn familie. Ik logeerde twee maanden bij mijn zus, die een aangepaste woning had, tot ik een appartementje vond. Met mijn PAB startte ik alleen, zonder familie en zonder partner.

De eerste jaren was het de hel, vooral de nachten, omdat ik gewoon was dat er 24 uur op 24 iemand was. Ik had namelijk voorheen acht jaar in Fokus Gent gewoond. ’s Nachts heb ik vaak pijn, en ondanks mijn speciale matras, morfine, slaappillen blijft de pijn aanhouden. Om deze reden durven velen die stap niet te zetten. Nu woon ik dus al van december 2003 echt alleen met mijn persoonlijke assistentiebudget. Ik heb gemiddeld 40 tot 45 uur hulp nodig voor uitstappen, verzorging, huishouden, winkelen, enzovoort.

Ik red het goed en zou niet terugwillen naar Fokus, maar ik zit wel zo’n 130 uur per week alleen thuis. Het PAB is niet altijd ideaal, zeker niet als je assistent ziek is of verlof heeft. Als je dan een partner hebt of familie op wie je kan rekenen, is het geen probleem. Maar dat geluk heb ik niet.

 

HULP BIJ ALLES

Het enige wat ik mis is een partner. Geen 24 op 24 uur, maar zo’n drietal keer per week om iets leuks doen. Want nu is alles betalend voor mij: me in bed stoppen, me draaien in bed, jas aan/uit doen, tv aan en uitzetten, uit eten, een filmpje gaan kijken, eens naar zee, een afwas, eens vegen, poetsen, koken, strijken, winkelen, drank klaarzetten, pillendoos opvullen, hond kammen, cavia een wortel geven, plantjes verpotten, planten water geven, je kan het zo zot niet bedenken of ik betaal ervoor... Alleen voor seks niet (om alle misverstanden uit de weg te gaan). Het zou wel fijn zijn als ik eens iets gedaan kreeg zonder ervoor te moeten betalen.

Ik heb altijd gezegd: “Zolang ik het fysiek aankan om echt alleen te wonen, zal ik dat doen", maar zonder persoonlijke assistentiebudget zou me dat niet lukken, want ik heb te veel hulp nodig.

Ik moet eigenlijk rondkomen met te weinig persoonlijke assistentiebudget. De overheid kijkt volgens mij enkel naar de aandoening en niet naar de situatie van de persoon, want iemand die dezelfde ziekte heeft als ik maar samenwoont of thuis woont, krijgt evenveel en dat vind ik niet fair.

Ik zie er misschien beter uit dan ik ben, maar ik krijg nog geen flesje water open, kan mijn vlees niet snijden, kan zelf mijn haar niet kammen, of mijn oor goedleggen bij het slapen, enz.... Dat komt omdat ik een zware spierziekte heb: SMA type 2.

 

OP MIJN EENTJE

Als ik eerlijk mag zijn, ik ken niemand die woont als ik, ik bedoel dan echt alleen met persoonlijke assistentiebudget, zonder partner en of familie, en met zo'n zware fysieke beperkingen als ik. Want de meesten hebben ouders in de buurt of een partner die inspringen als er geen assistentie is. Dat heb ik niet, ik heb alleen PAB en thuisverpleging, thats it!

Woonvormen zijn goed omdat alles aangepast is, je staat niet op uur en er is altijd iemand, maar het feit dat je je moet laten wassen of bijvoorbeeld je achterste moet laten afkuisen na het toilet door Jan en alleman, dat ze niks voor dieren willen doen of in het huishouden, dat ze niet helpen met boodschappen doen, … waren voor mij allemaal redenen waarom ik koos voor PAB.

Bij het Persoonlijke Assistentiebudget ben ik de baas: ik kies waar ik woon, hoe ik woon, hoeveel dieren ik neem, wie me helpt en wanneer en waarmee, hoeveel ik daarvoor betaal, hoe men boodschappen gedaan worden, …

Zoals ik al zei, naast de occasionele ziekte en het verlof van de assistenten, is het PAB voor mij perfect. Ok, er is wat papierwerk maar dat weegt voor mij niet op tegen de voordelen die het PAB heeft.

Behalve het gemis aan gezelschap en tederheid van een warme lieve man, mis ik niks. Uiteraard was ik liever valide maar we moeten realistisch blijven. Ik zou het PAB aan iedereen aanraden die mondig is en zelfstandig wil wonen en niet graag leeft met regeltjes.

Getuigenis van Maggy Boone (34).

Surf ook eens naar Maggy’s eigen website.

Download hier het verhaal van Maggy als pdf.

Wenst u Maggy Boone te interviewen over haar ervaringen, contacteer dan BOL-BUDIV vzw op het nummer 09 324 38 77 (vraag naar Eva Menschaert).  

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

dd